Travel News

ทหารผ่านศึกเดินป่า Appalachian Trail เพื่อปลุกจิตสำนึกของโรคฮันติงตัน

เมื่อโตขึ้น Margie Gough แม่ของ Nick Gough ไม่เคยเปิดเผยให้ครอบครัวรู้ว่าเธอเป็นโรคฮันติงตัน กอฟและพี่น้องของเขาคิดว่าบุคลิกที่เปลี่ยนไปของเธอคือสิ่งที่เธอเป็น เมื่อเธอแสดงการเคลื่อนไหวโดยไม่ได้ตั้งใจ มีอาการชัก หรือดูเหมือนเมามาย พวกเขาสงสัยว่าเธอเป็นโรคพาร์กินสันหรือไม่ แต่เมื่ออาการของเธอแย่ลง เด็กที่โตแล้วได้เรียนรู้ว่าเหตุใด Margie Gough จึงทำตัวเหมือนเธอ: เธอเป็นโรคฮันติงตัน

“เธอพยายามปกป้องเราดังนั้นเราจึงไม่รู้” Gough วัย 39 ปีจาก Mount Sterling รัฐเคนตักกี้บอก TODAY. “เราไม่ได้คิดอะไรกับมันเลยจริงๆ แล้วเมื่อเธออายุมากขึ้น อาการของเธอแย่ลง” กอฟไปตรวจทางพันธุกรรมและพบว่าเขามียีนสำหรับโรคฮันติงตัน เขาเพิ่งเริ่มเดินตามเส้นทางแอปพาเลเชียน ถึงแม้ว่าเขาจะมีอาการบางอย่างเพื่อปลุกจิตสำนึกถึงโรคนี้

“ฉันแค่ต้องการให้ผู้คนเข้าใจว่า (ฮันติงตันคืออะไร)” เขากล่าว “มันส่งผลกระทบต่อครอบครัวของฉัน และฉันแค่อยากให้คนอื่นรู้เรื่องนี้มากขึ้น”

การวินิจฉัยอย่างท่วมท้น
เมื่อ Margie Gough อายุมากขึ้น พฤติกรรมของเธอก็ดูเอาแน่เอานอนไม่ได้ เธอหักเลี้ยวขณะขับรถ และผู้คนมักคิดว่าเธอมีปัญหาเรื่องการดื่มสุรา

“คนคงคิดว่าเธอเมา” กอฟกล่าว “เหมือนเธอถูกดึงไปเพราะการขับรถที่บกพร่อง แต่เธอก็มีสติ”

เธอประสบกับอาการชักกระตุก ซึ่งการเคลื่อนไหวที่กระตุกและกระตุกโดยไม่ตั้งใจ อาจเป็นอาการของภาวะต่างๆ ได้ รวมถึงโรคฮันติงตัน จากนั้นอาการชักของเธอก็แย่ลง เพื่อนในครอบครัวเปิดเผยกับกอฟและพี่น้องของเขาว่ามาร์กี้ กอฟเป็นโรคฮันติงตัน

ในขณะนั้น กอฟอยู่ในกองทัพและเขากังวลว่าจะต้องเข้ารับการทดสอบทางพันธุกรรมเพื่อดูว่าเขาเป็นโรคนี้หรือไม่ เขาไม่รู้ว่ามันจะส่งผลกระทบต่ออาชีพการงานของเขาหรือแม้กระทั่งความสามารถของเขาในการได้รับการประกันสุขภาพหรือไม่ เด็กที่มีพ่อแม่ที่มีโรคฮันติงตันมีโอกาส “50/50” ที่จะมียีนที่เป็นสาเหตุเช่นกัน ตามรายงานของสมาคมโรคฮันติงตันแห่งอเมริกา กอฟไปทำการทดสอบโดยไม่เปิดเผยตัวตนและพบว่าเขามียีนดังกล่าว

“มันเป็นเรื่องที่น่าตกใจ มันหายากดังนั้นคุณคิดว่า ‘โอกาสคืออะไร’” เขาจำได้ “เราได้รับการทดสอบเพราะเราต้องการสามารถเตรียมตัวและวางแผนสำหรับอนาคตได้”

ขณะที่เขารู้สึกท้อแท้จากผลการทดสอบทางพันธุกรรม อาการของ Margie Gough ก็แย่ลง เธอไม่สามารถออกจากบ้านบ่อยๆ และประสบปัญหาการปะทุและหงุดหงิด ผู้ดูแลช่วยเธอที่บ้าน

“เธอยากที่จะอยู่ใกล้” เขากล่าว “เราสนิทกันมากแล้ว เราจะได้มาดูเธอ แต่มันก็ยังยากอยู่”

เมื่ออาการของกอฟเริ่มปรากฏ เขาก็ตระหนักว่าเขาต้องการหางานอื่น ในฐานะที่เป็นพันตรีทหารบก เขาไม่ต้องการให้สุขภาพของเขาส่งผลกระทบต่องานของเขา และเขาเข้ารับการแยกทางการแพทย์เพื่อออกจากกองทัพ

“ฉันคิดเสมอว่ามีอะไรผิดปกติกับฉันเพราะฉันล้มลง ฉันเริ่มรู้สึกไม่แยแสกับหลายสิ่งหลายอย่าง ฉันรู้สึกเหมือนกำลังพัฒนาสมาธิสั้น ฉันรู้ว่าฟังดูแปลก” กอฟกล่าว “แล้วเมื่อฉันรู้ว่าเรามีฮันติงตันอยู่ในครอบครัว ฉันก็เริ่มเชื่อมโยงจุดต่างๆ เข้าด้วยกัน”

โรคฮันติงตันคืออะไร?
โรคฮันติงตันเป็นภาวะทางพันธุกรรมแบบก้าวหน้าที่เกิดขึ้นเมื่อการกลายพันธุ์ในยีนหนึ่ง ฮันติงตัน ทำให้เกิดความเสียหายในสมองสมาคมโรคฮันติงตันแห่งอเมริกา. โรคฮันติงตันทำให้ผู้คนประสบปัญหาทางร่างกาย จิตใจ และอารมณ์ อาการทั่วไป ได้แก่ :

ปัญหาการเต้น การเคลื่อนไหว หรือการเดิน

อารมณ์แปรปรวน หงุดหงิดง่าย

ขี้ลืม

การตัดสินและการเลือกที่ไม่ดี

ปัญหาการพูด รวมทั้ง sluring

ลดน้ำหนัก

ปัญหาการกลืน

แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษาโรคฮันติงตันหรือการรักษาที่หยุดยั้งไม่ให้เกิดความก้าวหน้า แต่ก็มีการรักษาที่ช่วยให้ผู้คนจัดการกับอาการบางอย่างได้

กอฟใช้ใบสั่งยาที่ช่วยในการเปลี่ยนอารมณ์และลดปัญหาการเคลื่อนไหวบางส่วนด้วย

“ฉันกำลังใช้ยาที่ช่วยรักษาอาการวิตกกังวล ซึมเศร้า และไม่แยแส และมันเชื่อมโยงกับอาการชักกระตุก” เขากล่าว “ถ้าฉันกินยา มันจะช่วยได้มาก เหมือนกับว่าฉันเป็นคนมองโลกในแง่ดีมากขึ้น ฉันรู้สึกปกติมากขึ้น ฉันไม่มีแรงกระตุ้นมากนักและมันช่วยให้ฉันช่วยเหลือได้มากขึ้น”

ไต่เขาตามเส้นทางแอปปาเลเชียน
กอฟยังอยู่ในสภาพที่ดีจากการเป็นทหาร ดังนั้นเขาจึงไม่ต้องเตรียมอะไรมากสำหรับการเดินป่า แม้ว่าตั้งแต่เขาเริ่มเดินป่า เขาก็ตระหนักว่าการพักผ่อนในวันหยุดสำคัญเพียงใดต่อความสามารถของเขาในการพิชิตเส้นทางแอปปาเลเชียน ซึ่งวิ่งจากจอร์เจียไปยังรัฐเมนประมาณ 2,200 แห่ง เขาหวังว่าเขาจะเสร็จสิ้นภายในหกเดือน

“ฉันอยู่ที่ประมาณ 8 หรือ 9 และฉันจะไปถึงประมาณ 4” กอฟกล่าว “ฉันไม่รู้มาก่อนว่าภูมิประเทศจะเป็นหินมาก ฉันรู้ว่ามันเป็นภูเขา แต่ฉันไม่รู้ว่ามันจะเป็นภูเขาอย่างต่อเนื่อง”

การตระหนักว่าเขาจำเป็นต้องหยุดพักคือการปรับตัวที่เขาต้องทำตั้งแต่เริ่มต้น

“ฉันต้องพักผ่อนในขณะที่กำลังทำอยู่ มิฉะนั้นฉันจะไม่สามารถทำมันให้เสร็จได้” เขากล่าว

แม้ว่าการออกกำลังกายจะช่วยลดความรุนแรงของอาการฮันติงตันได้

“พวกเขาพบว่าคนที่เคลื่อนไหวมากขึ้น พวกเขามีชีวิตที่ดีขึ้นในภายหลัง” เขากล่าว “นั่นเป็นเหตุผลหนึ่งที่ฉันยังคงตื่นตัวอยู่”
มุมมองทางจิตใจของการเดินป่าคนเดียวเป็นเวลาหลายเดือนอาจทำให้รู้สึกลำบาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจาก Cat แฟนสาวของ Gough ซึ่งเป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสกลับมาบ้านแล้ว เขาหวังว่าผู้คนจะพิจารณาบริจาคเงินให้กับสมาคมโรคฮันติงตันแห่งอเมริกาเพื่อให้ทุนวิจัยด้านการรักษาและการรักษาดีขึ้น แม้ว่าสภาพที่ยากลำบากเช่นนี้อาจเป็นเรื่องยาก แต่กอฟก็รู้สึกขอบคุณที่พาครอบครัวมารวมกัน

“ฉันมองโลกในแง่ดี ฉันคิดว่าเราแข็งแกร่งขึ้นเพราะมัน” เขากล่าว “ตอนนี้แม่และบุคลิกของเธอได้รับการยอมรับมากกว่าเมื่อก่อน … เธอเป็นโรคฮันติงตันและเป็นโรค ไม่ใช่แค่เรื่องแปลกหรือเรื่องแปลก เธอเป็นโรคที่เปลี่ยนบุคลิกของเธอ